کارهای زیادی وجود دارد که می توانید برای کمک به کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم (ASD) برای غلبه بر چالش های خود انجام دهید. این نکات، درمان ها و خدمات والدین می تواند کمک کننده باشد.
راهنمای والدین برای درمان و حمایت اوتیسم
اگر اخیراً متوجه شده اید که فرزند شما دارای اختلال طیف اوتیسم است یا ممکن است داشته باشد، احتمالاً در مورد آنچه در آینده رخ می دهد متعجب و نگران هستید. هیچ والدینی هرگز آماده شنیدن این موضوع نیست که کودک چیزی جز شاد و سالم است و تشخیص ASD می تواند به خصوص ترسناک باشد. ممکن است در مورد بهترین کمک به فرزندتان مطمئن نباشید یا با توصیه های درمانی متناقض گیج شوید. یا ممکن است به شما گفته شده باشد که ASD یک بیماری لاعلاج و مادام العمر است و شما را نگران می کند که هیچ کاری که انجام می دهید تفاوتی ایجاد نمی کند.
در حالی که درست است که ASD چیزی نیست که یک فرد به سادگی «رشد کند»، درمانهای زیادی وجود دارد که میتواند به کودکان کمک کند مهارتهای جدیدی کسب کنند و بر طیف گستردهای از چالشهای رشدی غلبه کنند. از خدمات رایگان دولتی گرفته تا رفتار درمانی در خانه و برنامههای مبتنی بر مدرسه، کمکهایی برای رفع نیازهای ویژه فرزند شما و کمک به یادگیری، رشد و شکوفایی او در زندگی در دسترس است.
هنگامی که از کودک مبتلا به ASD مراقبت می کنید، مراقبت از خود نیز مهم است. قوی بودن از نظر عاطفی به شما این امکان را می دهد که بهترین والدینی باشید که می توانید برای فرزندتان که نیاز دارید باشید. این نکات والدین می تواند با آسان کردن زندگی با یک کودک اوتیستیک کمک کند.
منتظر تشخیص نباشید
به عنوان والدین کودک مبتلا به ASD یا تاخیرهای رشد مرتبط، بهترین کاری که می توانید انجام دهید این است که فورا درمان را شروع کنید. به محض اینکه شک کردید چیزی اشتباه است، کمک بخواهید. منتظر نمانید تا ببینید آیا فرزندتان بعداً مشکل را حل می کند یا از آن پیشی می گیرد. حتی منتظر تشخیص رسمی نباشید. هرچه کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم زودتر کمک بگیرند، شانس موفقیت درمان آنها بیشتر است. مداخله زودهنگام موثرترین راه برای تسریع رشد کودک و کاهش علائم اوتیسم در طول عمر است.
وقتی فرزند شما اوتیسم دارد
با اوتیسم آشنا شوید. هرچه بیشتر در مورد اختلال طیف اوتیسم بدانید، آمادگی بیشتری برای تصمیم گیری آگاهانه برای فرزندتان خواهید داشت. خود را در مورد گزینه های درمانی آموزش دهید، سوال بپرسید و در تمام تصمیمات درمانی شرکت کنید.
در مورد فرزند خود متخصص شوید. بفهمید که چه چیزی باعث ایجاد رفتارهای چالش برانگیز یا مخرب کودک شما می شود و چه چیزی باعث پاسخ مثبت می شود. فرزند شما چه چیزی را استرس زا یا ترسناک می داند؟ فرو نشاندن؟ ناراحت؟ لذت بخش؟ اگر بدانید چه چیزی بر فرزندتان تأثیر میگذارد، در عیبیابی مشکلات و پیشگیری یا اصلاح موقعیتهایی که باعث مشکلات میشوند، بهتر خواهید بود.
فرزند خود را بپذیرید، چیزهای عجیب و غریب و همه چیز را. به جای تمرکز بر تفاوت کودک اوتیستیک شما با سایر کودکان و آنچه که او «از دست داده است»، پذیرش را تمرین کنید. از ویژگیهای خاص فرزندتان لذت ببرید، موفقیتهای کوچک را جشن بگیرید و از مقایسه فرزندتان با دیگران خودداری کنید. احساس دوست داشتن و پذیرش بی قید و شرط به فرزند شما بیش از هر چیز دیگری کمک خواهد کرد.
تسلیم نشو پیش بینی سیر اختلال طیف اوتیسم غیرممکن است. در مورد اینکه زندگی فرزندتان چگونه خواهد بود، عجله نکنید. مانند همه افراد دیگر، افراد مبتلا به اوتیسم یک عمر کامل برای رشد و توسعه توانایی های خود دارند.
کمک به رشد کودک مبتلا به اوتیسم نکته 1: ساختار و ایمنی را فراهم کنید
یادگیری هر آنچه که می توانید در مورد اوتیسم و مشارکت در درمان کمک زیادی به کودک شما خواهد کرد. علاوه بر این، نکات زیر زندگی روزمره در خانه را برای شما و فرزندتان با ASD آسان تر می کند:
مقاوم باش. کودکان مبتلا به ASD به سختی میتوانند آنچه را که در یک محیط یاد گرفتهاند (مانند دفتر درمانگر یا مدرسه) برای دیگران، از جمله خانه، به کار ببرند. به عنوان مثال، ممکن است فرزند شما در مدرسه از زبان اشاره برای برقراری ارتباط استفاده کند، اما هرگز فکر نکنید که این کار را در خانه انجام دهید. ایجاد ثبات در محیط کودک شما بهترین راه برای تقویت یادگیری است. متوجه شوید که درمانگران فرزندتان چه می کنند و تکنیک های آنها را در خانه ادامه دهید. امکان انجام درمان در بیش از یک مکان را بررسی کنید تا کودک خود را تشویق کنید تا آنچه را که از محیطی به محیط دیگر آموخته است، منتقل کند. همچنین مهم است که در نحوه تعامل با فرزندتان و برخورد با رفتارهای چالش برانگیز ثابت قدم باشید.
به یک برنامه زمانبندی پایبند باشید. کودکان مبتلا به ASD زمانی بهترین عملکرد را دارند که برنامه یا برنامه منظمی داشته باشند. باز هم، این به ثباتی که هر دو به آن نیاز دارند و میل دارند برمی گردد. برنامه ای برای کودک خود تنظیم کنید، با زمان های منظم برای وعده های غذایی، درمان، مدرسه و زمان خواب. سعی کنید اختلالات در این روال را به حداقل برسانید. اگر تغییر برنامه اجتناب ناپذیری وجود دارد، کودک خود را از قبل برای آن آماده کنید.
به رفتار خوب پاداش دهید. تقویت مثبت می تواند کمک زیادی به کودکان مبتلا به ASD کند، بنابراین تلاش کنید تا آنها را در حال انجام یک کار خوب جلب کنید. وقتی به درستی عمل میکنند یا مهارت جدیدی یاد میگیرند، آنها را تحسین کنید، و در مورد اینکه برای چه رفتاری مورد تحسین قرار میگیرند کاملاً مشخص باشید. همچنین به دنبال راه های دیگری برای پاداش دادن به آنها برای رفتار خوب باشید، مانند دادن برچسب به آنها یا اجازه دادن به آنها برای بازی با یک اسباب بازی مورد علاقه.
یک منطقه ایمنی خانه ایجاد کنید. یک فضای خصوصی در خانه خود ایجاد کنید که کودک شما بتواند در آن استراحت کند، احساس امنیت کند و در امنیت باشد. این شامل سازماندهی و تعیین مرزها به روش هایی است که کودک شما می تواند درک کند. نشانههای بصری میتوانند مفید باشند (نوارهای رنگی علامتگذاری مناطقی که محدودیتها وجود ندارد، برچسب زدن به اقلام در خانه با تصاویر). همچنین ممکن است لازم باشد خانه را اثبات کنید، به خصوص اگر کودک شما مستعد عصبانیت یا سایر رفتارهای خودآزاری است.
نکته 2: راه های غیرکلامی برای ارتباط پیدا کنید
ارتباط با کودک مبتلا به ASD می تواند چالش برانگیز باشد، اما برای برقراری ارتباط و پیوند نیازی به صحبت کردن یا حتی لمس کردن ندارید. شما از طریق نگاهی که به فرزندتان می کنید، با لحن صدایتان، زبان بدنتان – و احتمالاً از طریق لمس فرزندتان ارتباط برقرار می کنید. فرزند شما نیز با شما ارتباط برقرار می کند، حتی اگر هرگز صحبت نمی کند. شما فقط باید زبان را یاد بگیرید.
به دنبال نشانه های غیرکلامی باشید. اگر مراقب و آگاه باشید، می توانید یاد بگیرید که از نشانه های غیرکلامی که کودکان مبتلا به ASD برای برقراری ارتباط استفاده می کنند، استفاده کنید. به انواع صداها، حالات چهره و حرکاتی که در هنگام خستگی، گرسنگی یا میل به چیزی استفاده می کنند، توجه کنید.
انگیزه پشت سرگیجه را دریابید. این طبیعی است که وقتی شما را نادیده گرفته یا اشتباه میفهمید احساس ناراحتی کنید، و این برای کودکان مبتلا به ASD تفاوتی ندارد. وقتی کودکان مبتلا به ASD رفتار می کنند، اغلب به این دلیل است که شما نشانه های غیرکلامی آنها را درک نمی کنید. ایجاد عصبانیت راه آنها برای بیان ناامیدی و جلب توجه شماست.
[بخوانید: مشکلات رفتاری اوتیسم]
برای تفریح وقت بگذارید. کودکی که با ASD کنار می آید هنوز کودک است. هم برای کودکان مبتلا به ASD و هم برای والدین آنها، نیاز به زندگی بیشتر از درمان است. زمان بازی را زمانی برنامه ریزی کنید که کودک شما بیش از همه هوشیار و بیدار است. با فکر کردن به چیزهایی که باعث میشود فرزندتان لبخند بزند، بخندد و از پوستهاش بیرون بیاید، راههایی برای تفریح با هم بیابید. فرزند شما احتمالاً از این فعالیتها بیشتر لذت میبرد اگر درمانی یا آموزشی به نظر نرسند. مزایای فوقالعادهای وجود دارد که از لذت بردن شما از همراهی فرزندتان و لذت فرزندتان از گذراندن زمان بدون فشار با شما ناشی میشود. بازی بخشی ضروری از یادگیری برای همه کودکان است و نباید مانند کار باشد.
به حساسیت های حسی فرزندتان توجه کنید. بسیاری از کودکان مبتلا به ASD به نور، صدا، لمس، طعم و بو حساس هستند. برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به محرکهای حسی «کمحساس» هستند. دریابید که چه مناظری، صداها، بوها، حرکات و احساسات لامسه باعث تحریک رفتارهای “بد” یا مخرب کودک شما می شود و چه چیزی باعث پاسخ مثبت می شود. فرزند شما چه چیزی را استرس زا می داند؟ فرو نشاندن؟ ناراحت؟ لذت بخش؟ اگر بدانید چه چیزی بر فرزندتان تأثیر میگذارد، در عیبیابی مشکلات، پیشگیری از موقعیتهایی که باعث ایجاد مشکلات میشوند و ایجاد تجربیات موفق بهتر خواهید بود.
نکته 3: یک برنامه درمانی شخصی سازی شده برای اوتیسم ایجاد کنید
با بسیاری از درمان های مختلف موجود، تشخیص اینکه کدام روش برای کودک شما مناسب است می تواند دشوار باشد. با پیچیدهتر کردن اوضاع، ممکن است توصیههای متفاوت یا حتی متناقضی از والدین، معلمان و دکتر بشنوید
هنگام تنظیم یک برنامه درمانی برای فرزندتان، به خاطر داشته باشید که هیچ درمان واحدی وجود ندارد که برای همه مفید باشد. هر فرد در طیف اوتیسم منحصر به فرد است، با نقاط قوت و ضعف متفاوت.
درمان کودک شما باید بر اساس نیازهای فردی او تنظیم شود. شما فرزندتان را بهتر می شناسید، بنابراین این شما هستید که باید مطمئن شوید که این نیازها برآورده می شوند. با پرسیدن سوالات زیر می توانید این کار را انجام دهید:
نقاط قوت فرزندم – و نقاط ضعف او چیست؟
چه رفتارهایی بیشترین مشکل را ایجاد می کنند؟ فرزندم چه مهارت های مهمی ندارد؟
چگونه فرزند من بهترین یادگیری را از طریق دیدن، گوش دادن یا انجام دادن انجام می دهد؟
فرزند من از چه چیزی لذت می برد – و چگونه می توان از آن فعالیت ها در درمان و تقویت یادگیری استفاده کرد؟
در نهایت، به خاطر داشته باشید که صرف نظر از اینکه چه برنامه درمانی انتخاب شده است، مشارکت شما برای موفقیت حیاتی است. شما می توانید با همکاری دست در دست تیم درمان و ادامه درمان در خانه، به فرزندتان کمک کنید تا بهترین نتیجه را از درمان بگیرد. (به همین دلیل است که سلامتی شما ضروری است!)
یک برنامه درمانی خوب:
بر اساس علایق فرزندتان بسازید.
یک برنامه زمانی قابل پیش بینی ارائه دهید.
وظایف را به صورت یک سری مراحل ساده آموزش دهید.
توجه کودک خود را به طور فعال در فعالیت های بسیار ساختارمند جلب کنید.
به طور منظم رفتار را تقویت کنید.
والدین را درگیر کنید.
انتخاب روش های درمانی اوتیسم
گزینه ها و رویکردهای مختلفی برای درمان ASD وجود دارد، از جمله رفتار درمانی، گفتار درمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و تغذیه درمانی.
در حالی که مجبور نیستید کودک خود را فقط به یک درمان در یک زمان محدود کنید، بعید است که بتوانید همه چیز را در یک زمان انجام دهید. در عوض، با تمرکز بر شدیدترین علائم و نیازهای ضروری فرزندتان شروع کنید.
نکته 4: کمک و پشتیبانی پیدا کنید
مراقبت از کودک مبتلا به ASD می تواند انرژی و زمان زیادی را طلب کند. ممکن است روزهایی پیش بیاید که احساس فشار، استرس یا دلسردی کنید. فرزندپروری هرگز آسان نیست و تربیت کودک با نیازهای ویژه چالش برانگیزتر است. برای اینکه بهترین والدینی باشید که می توانید باشید، مهم است که مراقب خود باشید.
سعی نکنید همه چیز را به تنهایی انجام دهید. شما مجبور نیستید! مکانهای زیادی وجود دارد که خانوادههای کودکان مبتلا به ASD میتوانند برای مشاوره، کمک، حمایت و پشتیبانی به آنها مراجعه کنند:
گروههای پشتیبانی ADS – پیوستن به یک گروه پشتیبانی ASD راهی عالی برای ملاقات با سایر خانوادههایی است که با همان چالشهایی که شما درگیر هستند، روبرو میشوید. والدین می توانند اطلاعات را به اشتراک بگذارند، مشاوره دریافت کنند و برای حمایت عاطفی به یکدیگر تکیه کنند. تنها بودن در کنار دیگران در یک قایق و به اشتراک گذاشتن تجربیات آنها می تواند کمک زیادی به کاهش انزوای بسیاری از والدین پس از دریافت تشخیص کودک کند.
مراقبت مهلت – هر والدینی هرازگاهی نیاز به استراحت دارد. و برای والدینی که با استرس اضافی ASD کنار می آیند، این امر به ویژه صادق است. در مراقبتهای موقت، مراقب دیگری بهطور موقت مسئولیت را بر عهده میگیرد و چند ساعت، روز یا حتی هفته به شما استراحت میدهد.
[بخوانید: مراقبت مهلت]
مشاوره فردی، زناشویی یا خانوادگی – اگر استرس، اضطراب یا افسردگی به سراغ شما می آید، ممکن است بخواهید به یک درمانگر خودتان مراجعه کنید. درمان مکانی امن است که در آن می توانید صادقانه در مورد هر چیزی که احساس می کنید صحبت کنید – خوب، بد و زشت. ازدواج یا خانواده درمانی همچنین می تواند به شما کمک کند تا مشکلاتی را که چالش های زندگی با یک کودک اوتیستیک در روابط همسرتان یا سایر اعضای خانواده ایجاد می کند، حل کنید.
خدمات رایگان دولت ایالات متحده برای کودکان مبتلا به اوتیسم
بر اساس قانون فدرال ایالات متحده معروف به قانون آموزش افراد دارای معلولیت (IDEA)، کودکان دارای معلولیت – از جمله افراد مبتلا به ASD – واجد شرایط برای طیف وسیعی از خدمات رایگان یا کم هزینه هستند. بر اساس این ماده، کودکان نیازمند و خانوادههایشان ممکن است از ارزیابیهای پزشکی، خدمات روانشناختی، گفتار درمانی، فیزیوتراپی، مشاوره و آموزش والدین، دستگاههای فناوری کمکی و سایر خدمات تخصصی برخوردار شوند.
کودکان زیر 10 سال برای دریافت خدمات رایگان تحت IDEA نیازی به تشخیص اوتیسم ندارند. اگر آنها با تأخیر رشدی (از جمله تأخیر در ارتباطات یا توسعه اجتماعی) مواجه شوند، به طور خودکار واجد شرایط مداخله زودهنگام و خدمات آموزش ویژه هستند.
خدمات مداخله زودهنگام (از تولد تا دو سالگی)
نوزادان و کودکان نوپا تا دو سالگی از طریق برنامه مداخله زودهنگام کمک دریافت می کنند. برای واجد شرایط بودن، فرزند شما ابتدا باید تحت ارزیابی رایگان قرار گیرد. اگر ارزیابی یک مشکل رشدی را نشان داد، شما با ارائه دهندگان درمان مداخله اولیه برای ایجاد یک طرح خدمات خانواده فردی (IFSP) کار خواهید کرد. یک IFSP نیازهای فرزند شما و خدمات خاصی را که دریافت خواهد کرد توضیح می دهد.
برای اوتیسم، IFSP شامل انواع رفتار درمانی، فیزیکی، گفتار و بازی درمانی است. این برنامه بر آماده سازی کودکان مبتلا به ASD برای انتقال نهایی به مدرسه تمرکز دارد. خدمات مداخله زودهنگام معمولاً در خانه یا در یک مرکز مراقبت از کودک انجام می شود.
برای یافتن خدمات مداخله زودهنگام محلی برای فرزندتان، از پزشک اطفال خود بخواهید که ارجاع دهد یا از منابع ذکر شده در بخش منابع در انتهای مقاله استفاده کنید.
خدمات آموزش ویژه (سن سه سال به بالا)
کودکان بالای سه سال از طریق برنامه های مدرسه ای کمک دریافت می کنند. مانند مداخله زودهنگام، خدمات آموزشی ویژه با نیازهای فردی کودک شما تنظیم می شود. کودکان مبتلا به ASD اغلب در کنار سایر کودکان دارای تاخیر رشد در گروههای کوچک قرار میگیرند تا بتوانند توجه فردی و آموزشهای تخصصی بیشتری دریافت کنند. با این حال، بسته به توانایی های خود، ممکن است حداقل بخشی از روز مدرسه را نیز در یک کلاس درس معمولی بگذرانند. هدف این است که بچه ها را در «کمترین محیط محدودکننده» ممکن قرار دهیم، جایی که آنها هنوز هم بتوانند یاد بگیرند.
اگر می خواهید خدمات آموزشی ویژه را دنبال کنید، سیستم مدرسه محلی شما ابتدا باید فرزند شما را ارزیابی کند. بر اساس این ارزیابی، یک طرح آموزش فردی (IEP) تهیه خواهد شد. یک IEP اهداف آموزشی فرزند شما را برای سال تحصیلی مشخص می کند. بهعلاوه، خدمات ویژهای را توضیح میدهد یا از مدرسه حمایت میکند که برای دستیابی به آن اهداف به فرزند شما ارائه میکند.
حقوق فرزندتان را بشناسید
به عنوان والدین کودک مبتلا به ASD، شما حق قانونی دارید که:
از ابتدا تا انتها در توسعه IEP فرزندتان مشارکت داشته باشید
با توصیه های سیستم مدرسه مخالفت کنید
به دنبال ارزیابی بیرونی برای فرزندتان باشید
از هر کسی که می خواهید – از یکی از بستگان گرفته تا پزشک فرزندتان – دعوت کنید تا در تیم IEP حضور داشته باشند
اگر احساس میکنید نیازهای فرزندتان برآورده نمیشود، در هر زمانی درخواست یک جلسه IEP کنید
اگر نمی توانید با مدرسه به توافق برسید، وکالت حقوقی رایگان یا کم هزینه
بدون دیدگاه